Journée internationale du syndrome de l’X fragile

Date et ancienneté de la journée internationale de l'X fragile

La Journée internationale du syndrome de l’X fragile est célébrée chaque année le 10 octobre.
Cette journée a été créée dans les années 2000 par des associations de familles et de chercheurs du monde entier afin de sensibiliser à ce trouble génétique rare, souvent méconnu du grand public mais pourtant première cause de déficience intellectuelle héréditaire.

Qui a créé cette journée ?

La journée a été initiée par des associations internationales de patients, dont la Fragile X International (FXI), qui regroupe des organismes de plus de 40 pays.
En France, elle est portée par des associations comme Fragile X France, UNAF (Union nationale des associations familiales) et des structures hospitalières spécialisées.
Le but commun : informer, soutenir et faire avancer la recherche sur le syndrome de l’X fragile et les troubles qui y sont associés.

Dans quel but a-t-elle été créée ?

La Journée internationale du syndrome de l’X fragile a pour objectifs :

• Faire connaître cette maladie génétique encore trop peu diagnostiquée.

• Soutenir les familles et les personnes concernées, souvent confrontées à l’isolement.

• Promouvoir la recherche scientifique pour mieux comprendre et traiter le syndrome.

• Sensibiliser les professionnels de santé et les institutions à l’importance du dépistage précoce.

• Faire évoluer le regard social porté sur la différence et le handicap invisible.

Qu’est-ce que le syndrome de l’X fragile ?

Le syndrome de l’X fragile est une maladie génétique liée au chromosome X, causée par une mutation du gène FMR1.
Cette anomalie entraîne un déficit d’une protéine essentielle au bon fonctionnement des connexions neuronales, provoquant :

• une déficience intellectuelle de degré variable,

• des troubles du comportement (hyperactivité, anxiété, impulsivité),

• et parfois des traits autistiques ou des difficultés de communication.

Ce syndrome touche environ 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 8 000, mais ses formes légères restent souvent sous-diagnostiquées.

L’un des enjeux majeurs de cette journée est donc la reconnaissance du diagnostic précoce : plus tôt le trouble est identifié, plus les accompagnements éducatifs, psychologiques et médicaux peuvent être efficaces.

Vivre avec l’X fragile : entre défis et espoirs

Les familles touchées par le syndrome de l’X fragile font preuve d’un courage et d’une résilience exceptionnels. Grâce à l’éducation spécialisée, aux thérapies comportementales et à la recherche scientifique, de nombreux enfants développent aujourd’hui une meilleure autonomie et une vie sociale épanouie.

La recherche avance également : des essais cliniques étudient le rôle de certaines molécules dans la régulation des neurotransmetteurs, ouvrant la voie à de nouveaux traitements ciblés.
Mais la priorité reste de soutenir les familles dans leur parcours du quotidien : scolarisation, inclusion, formation et accompagnement psychologique.

Que faire lors de la Journée internationale du syndrome de l’X fragile ?

• Participer à une conférence ou une journée d’information organisée par une association locale.

• Soutenir la recherche par un don ou une action de sensibilisation.

• Porter du bleu, couleur symbolique de la journée, pour montrer son engagement.

• Relayer des témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #JourneeXFragile.

• Écouter et accompagner les familles concernées dans leur quotidien.

• Partager des ressources fiables sur la maladie pour aider au dépistage et à la compréhension.

Journées à ne pas confondre dédiées à la santé

• 6 octobre – Journée mondiale de la paralysie cérébrale : autre journée consacrée à un handicap moteur d’origine neurologique.

• 9 octobre – Journée mondiale du handicap (France) : dédiée à l’inclusion et à l’accessibilité pour toutes les formes de handicap.

• 3 décembre – Journée internationale des personnes handicapées (ONU) : journée officielle mondiale sur la reconnaissance des droits des personnes handicapées.

La Journée internationale du syndrome de l’X fragile se distingue par son focus sur un trouble génétique précis, en faveur d’une recherche médicale active et d’une meilleure inclusion sociale.

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