Journée mondiale de la myopathie de Duchenne

Date : Le 7 septembre

Date et ancienneté de la journée mondiale de la myopathie de Duchenne

La Journée mondiale de la myopathie de Duchenne est célébrée chaque année le 7 septembre. Elle a été instaurée en 2014 par des organisations internationales de patients et de chercheurs afin de sensibiliser le grand public à cette maladie neuromusculaire rare.

Cette journée, portée par des associations dans plus de 40 pays, s’inscrit dans une dynamique mondiale de reconnaissance, de recherche et de soutien aux familles concernées.

Qui a créé cette journée ?

La journée a été créée à l’initiative de la communauté internationale réunissant des associations de patients, notamment l’Organisation mondiale Duchenne Parent Project (World Duchenne Organization), qui fédère les efforts de parents, de scientifiques et de médecins.

En France, de nombreuses associations comme l’AFM-Téléthon participent activement à la sensibilisation et à la mobilisation autour de cette cause. L’événement est également soutenu par des chercheurs et des institutions médicales qui travaillent au développement de thérapies innovantes.

Dans quel but a-t-elle été créée ?

La Journée mondiale de la myopathie de Duchenne a pour objectifs :

• Informer le grand public sur cette maladie rare et progressive.

• Encourager le dépistage précoce, qui permet d’anticiper les soins et d’améliorer la qualité de vie.

• Soutenir les familles confrontées aux difficultés médicales, sociales et psychologiques liées à la maladie.

• Accélérer la recherche médicale, notamment sur les thérapies géniques et cellulaires, qui offrent de nouveaux espoirs.

• Briser l’isolement des patients et promouvoir l’inclusion scolaire, professionnelle et sociale.

En mettant en lumière la myopathie de Duchenne, cette journée contribue à mobiliser la solidarité et les financements nécessaires pour faire avancer la recherche.

La myopathie de Duchenne : une maladie rare mais connue

La myopathie de Duchenne est une maladie génétique rare qui touche principalement les garçons. Elle est due à l’absence ou au déficit d’une protéine essentielle : la dystrophine, qui assure la protection et la stabilité des fibres musculaires.

Elle se manifeste dès l’enfance par une faiblesse musculaire progressive, entraînant des difficultés à marcher, puis une perte d’autonomie. Avec le temps, elle affecte également les muscles respiratoires et cardiaques.

Si la maladie reste incurable à ce jour, les progrès scientifiques ont permis d’améliorer considérablement la prise en charge et l’espérance de vie. Des traitements innovants, comme les thérapies géniques et les approches médicamenteuses ciblées, ouvrent des perspectives encourageantes.

La Journée mondiale du 7 septembre rappelle que la recherche avance, mais aussi que chaque patient est porteur d’une histoire, d’une force et d’une dignité qui méritent d’être reconnues.

Que faire lors de la Journée mondiale de la myopathie de Duchenne ?

• Soutenir les associations œuvrant pour la recherche et l’accompagnement des familles.

• Participer à des événements de sensibilisation (courses solidaires, conférences, campagnes d’information).

• Partager des témoignages pour mettre en lumière le vécu des patients et de leurs proches.

• Porter du rouge, couleur symbolique de cette journée.

• Diffuser des messages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WDAD (World Duchenne Awareness Day).

• Contribuer à la recherche par des dons ou en relayant les appels à participation pour les études cliniques.

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