Journée mondiale de l’amylose

Date et ancienneté de la journée mondiale de l'amylose

La Journée mondiale de l’amylose (World Amyloidosis Day) est célébrée chaque année le 26 octobre.
Elle a été créée en 2021 par la Amyloidosis Alliance, une fédération internationale regroupant les associations nationales de patients atteints d’amylose à travers le monde.
Cette initiative a pour but de sensibiliser le public et la communauté médicale à une maladie rare et complexe encore trop souvent méconnue ou diagnostiquée tardivement.

La date du 26 octobre a été choisie pour unifier les actions mondiales de prévention, d’information et de recherche, et donner une visibilité accrue aux malades et à leurs familles.

Qui a créé cette journée ?

La Amyloidosis Alliance, fondée en 2018 et basée en France, est à l’origine de la Journée mondiale de l’amylose.
Elle regroupe des associations issues d’Europe, d’Amérique, d’Afrique et d’Asie, dont France Amylose, Amyloidosis Foundation (États-Unis) et Amyloidosis Australia.

Cette alliance œuvre pour :

• améliorer la reconnaissance internationale de la maladie,

• soutenir la recherche clinique et génétique,

• et encourager la formation des professionnels de santé pour réduire les retards de diagnostic.

L’organisation collabore étroitement avec des centres médicaux spécialisés et des sociétés savantes comme la Société Française d’Hématologie ou l’European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR).

Dans quel but a-t-elle été créée ?

La Journée mondiale de l’amylose vise à :

• Faire connaître cette maladie rare, souvent mal identifiée ou confondue avec d’autres affections.

• Sensibiliser le corps médical à l’importance du diagnostic précoce.

• Soutenir les patients dans leur parcours thérapeutique et administratif.

• Favoriser la recherche sur de nouveaux traitements et thérapies ciblées.

• Briser l’isolement des malades et de leurs proches en créant une communauté mondiale solidaire.

Le manque de sensibilisation et la diversité des symptômes font que l’amylose est parfois détectée plusieurs années après son apparition, entraînant des conséquences graves sur la qualité de vie et la survie des patients.

L’amylose : une maladie rare mais grave

L’amylose est une maladie liée à un dépôt anormal de protéines amyloïdes dans les organes et les tissus.
Ces dépôts perturbent le fonctionnement des organes vitaux — notamment le cœur, les reins, le foie, le système nerveux ou le tube digestif.

Il existe plusieurs formes d’amylose, dont :

• Amylose AL (ou à chaînes légères), la plus fréquente, liée à une anomalie de la moelle osseuse ;

• Amylose ATTR (ou à transthyrétine), d’origine génétique ou sénile ;

• Amylose AA, associée à des maladies inflammatoires chroniques.

Les symptômes varient selon les organes atteints : fatigue, essoufflement, neuropathies, œdèmes, perte de poids, insuffisance cardiaque ou rénale.
Le diagnostic repose sur la biopsie, l’analyse génétique et des examens d’imagerie spécialisés.

Bien qu’il n’existe pas encore de traitement curatif, des thérapies ciblées et médicaments innovants permettent désormais de ralentir l’évolution de la maladie, d’améliorer la survie et la qualité de vie des patients.

L’importance du diagnostic précoce

L’amylose est souvent qualifiée de “maladie caméléon”, car elle imite de nombreuses pathologies plus courantes.
La Journée mondiale de l’amylose met l’accent sur le diagnostic précoce, qui reste la clé d’une meilleure prise en charge.

Des campagnes d’information sont menées dans les hôpitaux, laboratoires et médias pour inciter les professionnels à penser à l’amylose face à certains symptômes atypiques.
La collaboration entre médecins généralistes, cardiologues, neurologues et néphrologues est essentielle pour repérer la maladie à temps.

Une mobilisation mondiale

Chaque année, les associations de patients organisent des événements dans plus de 40 pays : conférences, illuminations de monuments, témoignages, collectes de dons et campagnes digitales (#WorldAmyloidosisDay).
En France, des hôpitaux comme l’AP-HP, le CHU de Bordeaux ou le CHU de Toulouse participent activement à ces actions de sensibilisation.

L’objectif à long terme est double : accélérer la recherche et favoriser la reconnaissance officielle de l’amylose comme priorité de santé publique dans davantage de pays.

Que faire lors de la Journée mondiale de l’amylose ?

• S’informer sur la maladie et ses symptômes via les associations ou les sites médicaux fiables.

• Participer à un événement local (conférence, marche, table ronde, collecte).

• Porter du rouge, couleur symbolique de la lutte contre l’amylose.

• Relayer les campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux (#WorldAmyloidosisDay).

• Soutenir financièrement les associations qui accompagnent les malades et financent la recherche.

Journées à ne pas confondre

• 28 février – Journée mondiale des maladies rares : dédiée à la sensibilisation à l’ensemble des maladies rares.

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