Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie

Date et ancienneté de la journée mondiale du Spina Bifida et de l'hydrocéphalie

La Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie (World Spina Bifida and Hydrocephalus Day) est célébrée chaque année le 25 octobre.
Elle a été instaurée en 2011 par la Fédération internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie (IFSBH), basée à Bruxelles, en collaboration avec les Nations Unies et diverses organisations de santé publique.
Cette journée vise à mieux faire connaître ces deux affections neurologiques, souvent méconnues du grand public, et à soutenir les millions de personnes concernées dans le monde.

Qui a créé cette journée ?

La journée a été créée par la Fédération internationale pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie (IFSBH), fondée en 1979, qui rassemble plus de 50 associations nationales issues de tous les continents.
L’objectif de cette fédération est de défendre les droits, la santé et la dignité des personnes nées avec ces conditions, en favorisant la recherche, la prévention et l’inclusion sociale.

Depuis 2018, la journée bénéficie du soutien officiel de l’Union européenne et de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), ce qui a permis d’amplifier la visibilité de cette cause à l’échelle internationale.

Dans quel but a-t-elle été créée ?

Les buts de cette journée sont multiples :

• Sensibiliser le public et les institutions aux réalités du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie.

• Encourager la prévention, notamment par une alimentation suffisante en acide folique (vitamine B9) avant et pendant la grossesse.

• Promouvoir la recherche médicale et les soins adaptés pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

• Soutenir les familles et défendre leurs droits face aux obstacles administratifs, éducatifs et médicaux.

• Lutter contre la stigmatisation et l’exclusion, encore trop fréquentes.

Le Spina Bifida et l’hydrocéphalie sont des affections congénitales complexes mais compatibles avec une vie pleine et active, à condition d’un accompagnement médical et social adapté.

Comprendre le Spina Bifida et l’hydrocéphalie

Le Spina Bifida est une malformation du tube neural, structure embryonnaire qui donnera naissance à la moelle épinière.
Elle se traduit par une fermeture incomplète de la colonne vertébrale, provoquant des troubles moteurs, urinaires et neurologiques variables selon la gravité de la lésion.

L’hydrocéphalie, quant à elle, correspond à une accumulation excessive de liquide cérébrospinal (LCR) dans le cerveau, entraînant une pression intracrânienne anormale.
Elle peut être associée au Spina Bifida ou apparaître indépendamment, et nécessite souvent la pose d’un shunt (dérivation) pour évacuer le liquide.

Ces deux affections touchent environ 1 naissance sur 1 000 dans le monde, avec des disparités selon les régions et les conditions de santé publique.

L’importance de la prévention et de l’inclusion

La prévention passe avant tout par une supplémentation en acide folique, qui peut réduire jusqu’à 70 % des risques de Spina Bifida lorsqu’elle est prise avant la conception et durant le premier trimestre de grossesse.
Des campagnes d’information menées par l’OMS, l’Union européenne et plusieurs gouvernements ont permis de faire progresser la sensibilisation, mais des inégalités persistent, notamment dans les pays à faibles revenus.

La Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie promeut aussi une société inclusive, où les enfants et adultes concernés ont accès à :

• une éducation adaptée,

• des soins multidisciplinaires,

• un accompagnement psychologique et social,

• et des aménagements urbains et professionnels favorisant l’autonomie.

Cette journée rappelle que la diversité fonctionnelle est une richesse humaine, et non une faiblesse.

Que faire lors de la Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie ?

• S’informer sur ces affections via des conférences, webinaires ou témoignages.

• Soutenir les associations nationales et internationales dédiées à la cause.

• Partager des messages de sensibilisation sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WSBHD2025.

• Encourager la prévention par l’alimentation et les bilans prénataux.

• Promouvoir l’accessibilité et la tolérance au sein des écoles et des entreprises.

Découvrez d'autres journées mondiales dédiées à la santé

Découvrez les autres journées mondiales du mois d'octobre

Cliquez sur le bouton ci-dessous pour accéder à la liste de toutes les journées mondiales du mois de septembre.

Découvrez d'autres articles sans lien avec la Journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie