Date : 20 juin
Date et ancienneté
La Journée mondiale de la myopathie FSHD est célébrée chaque année le 20 juin. Cette journée internationale de sensibilisation est consacrée à la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD pour Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy), l'une des formes les plus fréquentes de myopathie génétique. Elle a été lancée en 2016 à l'initiative d'associations de patients réunies au sein d'un mouvement international afin de mieux faire connaître cette maladie encore largement méconnue du grand public.
La date du 20 juin n'a pas été choisie au hasard. Elle trouve son origine dans les actions de sensibilisation menées en Italie par les frères Marco et Sandro Biviano, eux-mêmes concernés par la maladie. Leur engagement a contribué à faire reconnaître cette date comme un symbole de mobilisation avant qu'elle ne soit adoptée à l'échelle internationale.
Contrairement à certaines journées de santé, la Journée mondiale de la myopathie FSHD n'est pas une journée officielle des Nations unies. Elle bénéficie néanmoins du soutien de nombreuses organisations de patients, fondations de recherche, centres médicaux spécialisés et associations neuromusculaires dans plusieurs pays d'Europe, d'Amérique du Nord, d'Asie et d'Océanie.
Cette journée complète d'autres rendez-vous consacrés aux maladies rares ou aux maladies neuromusculaires, comme la Journée internationale des maladies rares ou la Journée mondiale de la dystrophie musculaire de Duchenne.
La recherche sur la FSHD progresse, mais les défis restent nombreux
La myopathie FSHD est une maladie génétique qui provoque une faiblesse musculaire progressive touchant principalement le visage, les épaules, les bras puis parfois les membres inférieurs. Son évolution varie fortement d'une personne à l'autre, ce qui complique le diagnostic et la prise en charge.
Pendant longtemps, les patients ont dû se contenter d'un accompagnement visant à ralentir les conséquences fonctionnelles de la maladie. Cependant, la situation évolue rapidement. Les connaissances scientifiques sur les mécanismes génétiques responsables de la FSHD se sont considérablement améliorées au cours des dernières années. Plusieurs programmes internationaux de recherche et essais cliniques explorent désormais des thérapies ciblant directement les anomalies moléculaires à l'origine de la maladie.
Les associations de patients jouent également un rôle majeur dans cette dynamique. Elles financent des projets de recherche, favorisent le recrutement des participants aux études cliniques et contribuent à diffuser les connaissances auprès des professionnels de santé.
Malgré ces avancées encourageantes, de nombreux défis demeurent : diagnostic parfois tardif, inégalités d'accès aux soins spécialisés selon les pays, besoin d'accompagnement psychologique et social, ainsi que financement de la recherche à long terme. La Journée mondiale de la myopathie FSHD vise précisément à maintenir cette mobilisation internationale afin d'accélérer l'arrivée de traitements efficaces.
Comment participer à la Journée mondiale de la myopathie FSHD ?
Le 20 juin est avant tout une journée de visibilité. De nombreuses associations invitent les personnes concernées, leurs proches et le grand public à partager des informations sur la maladie afin de lutter contre la méconnaissance qui l'entoure encore.
L'un des symboles les plus connus de cette journée est la couleur orange. Dans plusieurs pays, des monuments, bâtiments publics ou sites emblématiques sont illuminés en orange pour attirer l'attention sur la FSHD. Les réseaux sociaux se remplissent également de photos et de témoignages utilisant cette couleur comme signe de soutien.
Une autre initiative populaire est le « Orange Slice Selfie », qui consiste à se photographier avec un quartier d'orange devant le sourire. Cette campagne simple et visuelle permet de sensibiliser un large public tout en créant un sentiment d'appartenance à une communauté mondiale.
Les établissements de santé, les associations et les collectivités peuvent également organiser des conférences, des rencontres entre patients, des marches solidaires ou des collectes de fonds destinées à soutenir la recherche. Chacun peut contribuer à son niveau : diffuser une information fiable, soutenir une association spécialisée ou simplement prendre le temps de découvrir la réalité quotidienne des personnes vivant avec cette maladie.
Questions fréquentes sur la Journée mondiale de la myopathie FSHD
Tout savoir sur cette journée internationale de sensibilisation à la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale.
Quand a lieu la Journée mondiale de la myopathie FSHD ?
La Journée mondiale de la myopathie FSHD est célébrée chaque année le 20 juin afin de sensibiliser le public à cette maladie neuromusculaire génétique.
Qu'est-ce que la FSHD ?
La FSHD, ou dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, est une maladie génétique qui entraîne une faiblesse musculaire progressive touchant principalement le visage, les épaules et les bras.
Depuis quand cette journée existe-t-elle ?
La première Journée mondiale FSHD a été organisée en 2016 grâce à la mobilisation d'associations internationales de patients et de leurs proches.
La Journée mondiale de la myopathie FSHD est-elle reconnue par l'ONU ?
Non, cette journée n'est pas une journée officielle des Nations unies. Elle est portée par des associations de patients, des organismes de recherche et des fondations spécialisées.
Combien de personnes sont concernées par la FSHD dans le monde ?
La FSHD est l'une des formes les plus fréquentes de dystrophie musculaire et toucherait plus d'un million de personnes dans le monde selon plusieurs organisations spécialisées.
Existe-t-il un traitement curatif contre la FSHD ?
À ce jour, il n'existe pas encore de traitement curatif validé. Cependant, plusieurs essais cliniques et programmes de recherche sont en cours afin de développer des thérapies ciblées.
Pourquoi la couleur orange est-elle associée à la FSHD ?
L'orange est devenu le symbole international de la sensibilisation à la FSHD. De nombreux monuments et campagnes utilisent cette couleur lors de la Journée mondiale.
Comment soutenir les personnes atteintes de FSHD ?
Il est possible de soutenir les personnes concernées en participant aux campagnes de sensibilisation, en relayant des informations fiables, en faisant un don à la recherche ou en rejoignant les actions des associations spécialisées.
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