Journée Française de la maladie d'Huntington

Date et ancienneté

La Journée nationale de la maladie de Huntington est un grand rendez-vous français de sensibilisation, organisé en 2025 pour la 6ᵉ édition. Elle aura lieu le vendredi 5 décembre 2025, de 9h30 à 17h, à la Cité des sciences et de l’industrie (La Villette, Paris 19ᵉ).
Cet événement est co-organisé par le Centre national de référence pour la maladie de Huntington (hôpital Henri-Mondor, Créteil), l’Association Huntington France (AHF) et des équipes de recherche fondamentale. Il ne s’agit pas d’une journée onusienne, mais d’une journée nationale structurante pour la communauté Huntington en France.

Cette journée n’a pas lieu chaque année mais tous les deux ans, ce qui en fait un moment très attendu pour les familles, les soignants et les chercheurs : chaque édition permet de faire le point sur les avancées scientifiques et sur les questions de vie quotidienne.
À l’international, d’autres pays organisent des journées ou des mois de sensibilisation à la maladie de Huntington, notamment en Europe, en Amérique du Nord et en Océanie. La journée française s’inscrit donc dans un mouvement mondial plus large de reconnaissance des maladies rares et neurodégénératives, aux côtés d’autres journées comme la Journée internationale des maladies rares ou la Journée mondiale Alzheimer.

Contexte actuel et futur

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative héréditaire, encore incurable à ce jour, qui touche le cerveau, le mouvement, les fonctions cognitives et le comportement. En France, la Journée nationale de la maladie de Huntington répond à plusieurs enjeux : informer sur la génétique de la maladie, présenter l’état de la recherche, valoriser les parcours de soin et soutenir les familles.

Lors de l’édition 2025, la matinée est consacrée aux interventions de la communauté scientifique nationale et internationale, avec une présentation des travaux de recherche en cours et des nouvelles perspectives thérapeutiques. L’après-midi est dédiée à la vie quotidienne des familles, avec des thèmes très concrets comme le déni de la maladie, les alternatives à la rééducation classique ou encore les projets d’habitat partagé pour mieux accompagner les personnes malades.

Pour l’avenir, la journée devrait continuer à être un lieu de dialogue entre chercheurs, cliniciens, patients et aidants. La diffusion en direct et en replay sur internet, déjà prévue en 2025, ouvre la participation à celles et ceux qui ne peuvent pas se déplacer, et préfigure une dimension de plus en plus hybride : présentiel + visioconférence. Cette dynamique pourrait s’élargir encore, avec davantage de coopérations européennes, de projets de recherche multicentriques et de réflexions sur les droits sociaux, l’éthique et l’accompagnement à long terme.

Comment la célébrer ? Que faire lors de cette journée ?

Si tu es directement concerné par la maladie de Huntington (malade, proche, aidant), la façon la plus concrète de « célébrer » cette journée est de participer à l’événement du 5 décembre 2025 à la Cité des sciences et de l’industrie ou de le suivre en ligne. L’entrée est gratuite mais se fait sur inscription préalable, ce qui permet de garantir un bon accueil des participants.

Le matin, tu peux assister aux présentations des chercheurs et cliniciens : c’est l’occasion de comprendre les axes de recherche (thérapies innovantes, essais cliniques, meilleures prises en charge) et de poser tes questions. L’après-midi, les tables rondes et exposés sur la vie quotidienne abordent des sujets très concrets : comment gérer le déni, quels dispositifs d’aide existent, comment adapter la rééducation ou penser des solutions d’habitat partagé pour maintenir le plus possible l’autonomie et la dignité.

Si tu ne peux pas être présent à Paris, tu peux suivre la journée en direct sur internet et en replay ultérieur. Tu peux aussi relayer les messages de sensibilisation sur les réseaux sociaux, organiser un temps d’information dans une structure de soin, parler de la maladie autour de toi et soutenir les associations impliquées (adhésion, bénévolat, dons). Enfin, cette journée peut être l’occasion, pour les professionnels de santé et les étudiants, d’enrichir leurs connaissances et de renforcer la coordination entre équipes pluridisciplinaires.

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